Johns NOT mad !

Ég horfði á myndi í gær sem ég tók á laugarásvídjó. Hún heitir Johns not mad. BBC heimildarmynd frá 1989 um 16 ára strák með tourette. Vá hvað mér leið illa við að horfa á hann. Hann var víst með "full blown tourette". Veit ekki hvaða kríteríu maður þarf að fylla til að flokkast þannig. Hann var semsagt með nokkra svona líkams og andlits kæki en svo var hann líka með corpolaliu en það er þegar maður öskrar orð án þess að ráða við það. Yfirleitt dónaleg orð eða orð sem maður veit að sjokkera fólk og fólki finnst kannski óþægilegt að heyra. John sagði mikið "fuck" og " fuck of". Kallaði svo líka mömmu sína druslu og kennarann sinn fávita þegar hann ruglaðist aðeins. Vá hvað maður sá hvað honum leið illa. Getur einhver ímyndað sér hvernig það er til dæmis að kalla mömmu sína öllum illum nöfnum, oft kynferðislegum, og ráða hreinlega ekkert við það. Held ekki. En vá hvað ég þekki þessa tilfinningun að gera eitthvað sem manni sjálfum (og öllum öðrum) finnst alveg fáránlegt að gera og vildi ekkert frekar en að gera það ekki, en maður ræður bara ekkert við það. Gefa frá sér einhver fáránleg hljóð, gretta sig eins og smákrakki og berja sjálfan sig í síðurnar eins og kjúklingur. Þetta er náttúrulega alveg fáránlegur sjúkdómur. Hverjum datt þetta eiginlega í hug ??

Það sem var nú eiginlega verra fyrir þennan dreng var að hann var farinn að hrækja á allt og ekkert, oftast þó fólk! Maturinn á borðinu hjá fjölskyldunni þurfti að vera með plasthjálmi ofaná til þess að hann hrækti ekki á matinn. Foreldrar hans skildu svo á endanum af því að pabbinn var ekki að höndla ástandið á stráknum. Mamman sagði að hann hefði kannski ekki verið svo góður partner til að byrja með en samt. Hvernig kennir maður sjálfun sér samt ekki um þetta !!

Svo var auka mynd á disknum þar sem var talað við John aftur þegar hann var 29 ára. Honum gekk ágætlega að vera til. Vann samt ekki þá vinnu sem hann hefði kannski kosið sér og var ekki í sambandi. Frekar erfitt að spjalla við ókunnuga konu þegar maður öskrar skyndilega á hana "sex".

Fyrst fékk þessi mynd mig til að líða ömurlega þar sem drengurinn var fáránlegur að horfa á ! Ég vorkenndi honum voða mikið og mér svo líka. Ömurlegi sjúkdómur. Svo fór ég að hugsa um fólkið í kringum mig. Og þá varð ég voða þakklát. Ég á fjölskyldu sem hefur þurft að lifa við þetta með mér og þurft að umburðarlynt gagnvarnt því sem ég geri og tek uppá sem er vegna syndromsins, ýmsar aukaverkanir sem ég hef verið að gera mér grein fyrir í gegnum árin. Og svo vinirnir mínir sem hafa einnig leitt þetta hjá sér að mestu, sem og kærastinn minn. Bjóst nú eiginlega ekkert frekar við því að einhver nennti að vera með mér með þessa leiðindar kæki. Veit ekki hvort að ég myndi nenna að búa og lifa með einhverjum með tourette, veit hreinlega ekki hvort að ég hefði umburðarlyndið til þess. Fólk segir nú að það hætti að taka eftir þessu eftir einhvern tíma. Ég trúi því nú ekki alveg en það er kannski frekar vegna þess að ég hætti sjálf aldrei að taka eftir þessu. Veitur ekki. Skil ekki alveg hvernig er ekki hægt að taka eftir þessu. Ég hef alveg séð mig á vidjó. Sem er ástæðan fyrir því að ég vil ekki sjá mig á vídjó. Mér finnst betra að halda í "illusionið" ég sé bara "normal".  

Held að ég taki ekki fleiri heimildarmyndir á næstunn

Athugasemdir

[Sigurlaug (IP-tala skráð) 11.2.2008 kl. 12:01]

Elsku besta Heiðdís, ég verð að segja að einhvern vegin hættir maður að taka eftir kækjunum, afþví að ég þekki þig, en held samt að ef þú værir hrækjandi og orðljót, þá myndi ég nú ekki venjast því . Haltu bara áfram að vera þú sjálf.

kv. Lauga

[Lutheran Dude, 11.2.2008 kl. 16:24]

Sammála fyrri ræðumanni. Það þarf ekkert umburðarlyndi til að umgangast þig, það þyrfti fullt af því ef þú hræktir og öskraðir, þó það væri vegna sjúkdóms...

[Elín (IP-tala skráð) 11.2.2008 kl. 18:15]

Þú ert frábær alveg eins og þú ert og okkur þykir rosalega vænt um þig!

[Heiðdís Ragnarsdóttir, 11.2.2008 kl. 20:28]

thanks pípols...þetta átti samt ekki að vera svona vælublogg. Bara svona ég að pæla í heiminum blogg...

[Guðmundur Karl Einarsson (IP-tala skráð) 12.2.2008 kl. 00:17]

Sammála öllum ofangreindum. Þú ert frábær :)

[Guðrún , 13.2.2008 kl. 13:11]

Hehe, þú ert snillingur! Veistu að ég var búin að gleyma þessu "fury little problem"(ef maður á að vitna í Potterinn), hef örugglega bara vanist því way back en fyrst þú minntir mig á það á ég pottþétt eftir að hugsa um það alltaf þegar við hittumst ;) nei held ekki. Mér finnst þú vera algert æði!

[Anna (IP-tala skráð) 16.2.2008 kl. 12:27]

Þú gleymdir símanum þínum í Hulduhlíð :p Bara að láta þig vita hér þar sem þú ert ekki með neitt annað símanúmer skráð hérna :)

[Ingveldur Gyða Gísladóttir, 16.2.2008 kl. 23:48]

vel pælt, segi ég nú bara, vel pælt.

[Eva (IP-tala skráð) 19.2.2008 kl. 10:15]

Já... þetta eru pælingar...
Ég man eftir að hafa séð þessa mynd um strákinn einhverntímann... ég man að mér fannst frekar vírd að horfa á þetta... sérstaklega einmitt þessi hróp og að hrækja svona þannig að það var ekki hægt að sitja með honum til borðs. Hlítur að vera gífurlega erfitt líf fyrir strákinn.

Já mannslíkaminn er svo furðulegt fyrirbæri - alveg merkilegt hvað hann getur tekið uppá... í raun er hreinlega stórmerkilegt að maður skuli yfir höfuð fæðast heilbrigður - svona líffræðilega og fósturþroskunafræðilega séð (líffræðingurinn að tala hehe). Hverjum datt í hug að búa til svona sjúkdóm þar sem maður tekur upp á hinum ýmsu kækjum eða kippum jafnvel að hrópa svona ósjálfrátt einhverjum fúkyrðum... eða hverjum datt í hug að búa til sjúkdóm þar sem líkaminn fær ofnæmi fyrir sínum eigin vefjum þannig að maður missir hárið...
Furðulegt fyrirbæri skal ég segja þér - og stórmerkilegur fyrir vikið

Annars hreinskilnislega sagt Heiðdís mín þá fannst mér þetta alveg stórfurðulegt þegar ég hitti þig fyrst í Nóatúni í den... ég man að ég var alveg steinhissa á þessu og hélt að þú værir hreinlega bara að gera djók hehe... en svo hætti ég að taka eftir þessu mjög fljótlega - þetta eiginlega bara hvarf. Ég er löngu hætt að taka eftir kippum og kækjum - svo margt annað gott sem maður tekur frekar eftir

[Heiðdís Ragnarsdóttir, 19.2.2008 kl. 13:15]

Eva kenndi mér á kassa í nóatúni...she is my mentor

Nú er það bara keppni, hvort er skrítnara að missa skyndilega hárið for no reason eða  kippast til oft oft á dag ??